Мислех си днес да пусна снимки на децата в снега. Или поне да се опитам да опиша крясъците на едното и кикотенето на другото, докато го целят или ‘блъскат’, според Деница, със снежни топки, но гледахме с бате Спаси един репортаж, който ни засяга пряко като родители и като хора, което повлия на решението ми и реших и аз да се изкажа по въпроса. Не го правя често, така че ще ми простите своеволието, въпреки че повечето знаете за какво иде реч. Ето и въпросното предаване. На Валя Ахчиева е – по повод липсващите лекарства за онкоболните деца
И аз ще си кажа тук, ако някой го мързи да гледа, въпреки че е интересно, особено за засегнати по един или друг начин. Липсват животоспасяващи и животоподдържащи лекарства Пуринетол и Ел аспаргиназа. Първото освен по време на интензивната химиотерапия, се приема и по време на поддържащата терапия, която трае година и половина. Второто се влива в малкото телце чрез система. Как действа аспаргиназата? Това лекарство улавя бластите, които искат да се делят буквално под носа на хранителното вещество аспарагин. Без аспарагин бластите не могат да растат и да се делят. Бласти са т.нар. лоши клетки.
Ако кръвните клетки не се делят бавно, както му е редът, а бързо и съвсем безразборно, тогава те бързо се увеличават. Не се научават да изпълняват правилно своите задачи. Скоро стават толкова много, че избутват останалите, разумните, клетки в ъгъла. Разпростират се из целия костен мозък и когато той се напълни, отиват в кръвта, без да са научили нищо. С кръвта те достигат до цялото тяло. Там те стоят наоколо и смущават прилежните клетки при тяхната работа.
Тези побъркани клетки, които не могат да вършат нищо, а смущават всички наоколо, са левкемичните клетки. Наричат ги още незрели кръвни клетки или „бласти“. Когато те се разпрострат в костния мозък и в тялото, тогава човек има левкемия.
Самите бласти не вършат нищо лошо, но те пречат навсякъде.
Ако не се предприеме лечение, човек си отива, защото след като кръвните клетки, сиреч левкоцити, еритроцити, тромбоцити, хемоглобин и други -цити не си вършат работата, имунната система на човек отслабва до неговия край. Най-просто казано.
Така. И има фирми, ръководени от хора, които не искат да вкарват тези лекарства в България, защото нямали печалба, видите ли. Изумена съм, че такива лекарства и изобщо лекарства трябва да бъдат категоризирани с тази тъй нисша гнусота печелбарство на гърба на живота на деца, юнощи, възрастни, родители. Мръсна работа. Безбожна работа. Може ли да внасяш лекарства и да го правиш с цел печалба? Да, знам, наивна съм и т.н., пука ми на жилетката, това е чисто човешки въпрос, който нашите управници вместо да си чешат задниците, пардон, носовете, като в неизвестната песничка, трябва да решат в полза на страдащите, заболелите, които нямат грам, ама грам вина, че са се разболели от левкемия, щото това не е заразно, нито е наследствено. Аз и да се пеня, и да не се пеня … знам ли … дано някой някъде го прочете, па да му увре зелената глава, щото много хора страдат от факта, че не може да осигури на детето си необходимото лечение, и то по финансови причини.
Тук е мястото да изкажа изключителната ни благодарност към blueye&batpep, които се втурнаха и ни намериха едно шишенце от Пуринетол-а, когато тук го нямаше в нито една аптека, както и в София и околността. Изключително сме благодарни на кумичка-лисичка и Борю, които ни намериха лекарството от Гърция и Англия – цели 4 шишенца, на astilar, vilford, wili и некви цифри след името, munikontin, Графа, Жени, niili, Mari-Ana, Ирония, Светлана и Бари Мартин, Петя Зарева и студентите й, Вера, Деси и Род, сис и дъ зеткото, Ваня и Коко, Веси, Мимата, Красьо и Ради, Делян и Лидия, Нели, Ели, родителите ни, роднините ни, близките ни и всички, които в момента не мога да изброя. Идея си нямате колко много ни помогнахте през тази година по всички начини, чрез които го правехте.
Изключително сме благодарни на целия лекарски екип др. Стоянова, др. Спасова, др. Мумджиев и батко доктор :), както и на екипа сестри ‘мама’ Пепи, кака Гери, леля Петя, леля Метли, леля Рачи, Доника, леля Дими, леля Катя (дано не изпускам някого) и санитарките, които бяха до нас и продължават да бъдат и да ни подкрепят, когато падаме духом. Това са на първо място невероятни хора и невероятни професионалисти и ‘пестелисти’, както би казала Дени, сиреч специалисти.
Колкото до майките, които видяхте в предаването, ако, все пак, не ви е домързяло и сте изгледали, познавам ги лично и мога да разкажа за техните деца. Деница е приятелче с едното – Тилия. Бойната малка Тилия, дето изправя косите на сестрите, когато идва да й слагат абокад. Говорим за дете на две години и 6-7месеца, което е с тази диагноза, откакто е бебенце на 37 дена и не е имало никви шансове за него. Но, слава Богу, Тилия вече е в пълна ремисия и за нея има живот да се живее! Майка й е абсолютен боец и герой, и невероятен човек! Боян Умников пък е малко по-малък от Деница, а третото дете е тийнеджър. Айде, представете си един тийнейджър, който си мисли, че светът му е в краката и му се случи нещо такова, как се чувства. И как почва да тараши интернет за информация и да се депресира. Страшно е! А в случая става дума за невероятно красиво момиче на 12год!
Не ми се говори повече, а искам да ви разкажа за всички деца, които видях там. Колко прекрасни са! ‘Ма нема значение българчета ли са, турчета ли са, роми ли са. Живот е това! Мил на всеки!
Айде, лека и усмихната!
Печелбарство, гавра или що? от Деничеро « Разни хора, разни…
ян. 24, 2010 @ 09:12:09
Задача без неизвестни: Как да намалим броя на българските деца? « Just my blog
ян. 24, 2010 @ 14:06:03
ян. 24, 2010 @ 16:56:38
И трите, мило, и трите!… Мамка им на всички!
ян. 24, 2010 @ 19:28:31
За Деница винаги ще има лекарство! Въпроса е
ян. 24, 2010 @ 19:36:31
След всичко това как да бъдеш усмихнат. Признавам разплака ме…. Бъдете здрави и никога повече там!
ян. 24, 2010 @ 19:37:07
… има много такива като нея. Няма значение дали са деца, дали са жени, мъже или баби и дядовци. Става въпрос за човешки жевот и никой няма право да определя неговата цена. Сега можем и помагаме на нея, но кой ще го направи за останалите? Толкова ли се изпари човешкото в хората? Жалкото е, че никога незнаеш в кой момент от коя страна ще си, и ако сега от позицията на силния показваш мускули, какво ще правиш когато се сменят позициите? Дали ще имаш сили да си вдигнеш главата, след като си стъпкал толкова много глави… или просто не си им обърнал внимание, когато са те гледали с надежда?
ян. 24, 2010 @ 19:45:08
именно
Мерси, Вили! Дай, Боже!
Мем, (hug)
ян. 24, 2010 @ 20:12:49
смело, истинско и мноооого challenging!!!
Печелбарство, гавра или що? от Деничеро *** « ВИЛИ
ян. 24, 2010 @ 21:56:53
ян. 24, 2010 @ 22:54:02
Зов за нетолерантност и нетърпимост | На "ти" с парите
ян. 25, 2010 @ 08:23:08
ян. 25, 2010 @ 11:30:29
Дойдох от блога на Вили и ми стана тъжно от тази статия. Мога само да пожелая кураж на всички и да се надявам правителството да спре тези безобразия. Мисля си, че трябва всички да протестираме против тези безумия.
ян. 25, 2010 @ 12:21:27
Благодаря на всички ви!
ян. 25, 2010 @ 15:11:23
Здравейте и от мен. Статията страшно ме разчувства аз също дойдох от блога на Вили, страницата я разпространявам сред всички мои познати и дано наистина това бъде възприето като призив за подкрепа. Аз съм „за“ за предложението на Макс, трябва да има начин по който управниците, собствениците на тези фармацефтични фирми и подфирми да чуят галсовете ни. Трябва да има начин по който да пробудим човешкото у всеки един от тях. Сигурен съм че начини има, но питам се как да се направи по лесния или трудния начин. Ще ми се да разбера как би се почувствал някой от тези които не доставят такива лекарства или ако такова нещастие човешко се случи на найкой от бездействащите ни управници, тогава нещата май ще са по-различни… мисля. Успех и сила на всички!
ян. 25, 2010 @ 15:53:40
Макс, точно за това написах това и приложих предването на Валя Ахчиева и съм благодарна на astilar, wili jeni, Деница от „На ти с парите“, на Блу за иницаиативата, която подеха. За да се даде повече гласност на безобразията, които се вършат с децата ни особено. Не, че канал1 не е гледана телевизия, но с възможностите на интернет, нещата биха се ускорили. Тази статия я има и във Фейсбук именно с тази цел отново – колкото се може повече да видят, чуят, та белким схванат за какво иде реч. Щото, айде, за тази година ще дадат пари от Фонда, ‘ми като дойде декември? Пак ли ще се водят същите битки? Че нас от лятото ни предупреждават, че лекарството може да го скрият, но после го намериха и после пак го скриха … За това казвам, че е гавра, щото, ако малките деца не разбират за какво иде реч, родителите им разбират. И това ги влудява от страх, сковава ги от ужас, има семейства, които не издържат на напрежението, щото, повярвайте ми, то е огромно, и се разделят. Всичко това води до допълнителен стрес за децата, може да се забави лечението и се получава един порочен кръг, и то заради печелбарската низка душица на сребролюбиви идиоти.
Уеб дизайн, чухме, че едната шефка каза, че ще се предложат мерки да се вземат срещу такива фирми, които така поставят на колене хората, но това ли е начинът?
Колкото до това, ако се случи подобно нещо на някой от управляващите – видяхме какво стана със сина на господин Дянков и как бяха предприети всички мерки. Така трябва да бъде с всички деца. С хората, по принцип. Молихме се за детето му и продължаваме, но нека направят същото и за нашите деца!
ян. 25, 2010 @ 19:00:26
Мила deni4ero, аз не знаех, че сте минали през такъв кошмар… Искам да ти кажа, че ако мога да помогна с нещо в бъдеще съм насреща. Прегръдки!
ян. 25, 2010 @ 20:06:43
мерси, Ели 🙂
ян. 25, 2010 @ 20:48:34
От одеве когато прочетох при Деница и минах и от тук не спирам да мисля какво може да се направи.
Кои са фирмите вносители (не съм гледала предаването, признавам честно не ми стиска, сигурно се е опитала да се свържи с тях), но не може ли да се обърнем директно към тях с молба, а ако не стане с молба с масивна антиреклама. Не знам сигурно е наивно от моя страна, но не ми се стои със скръстени ръце 😦 иска ми се да можем да направим нещо, пък било то и малко.
ян. 25, 2010 @ 21:13:03
Съжалявам, не знам къде точно да го напиша.
Пуснала съм тема тук
http://forum.cosmeticsclub.org/forum/posting.php?mode=reply&t=7753
за съжаление могат да пишат само регистрирани потребители, но ако има някаква инициатива и аз не реагирам навреме, ще се радвам ако пуснете мнение или линк.
Това не е коментар към темата, просто не откривам мейл, на който да го пратя 😦
ян. 25, 2010 @ 23:32:53
Аз се светнах нещо, да видим дали ще има резултат, надявам се, че ще се получи добре.
Обаче, от вчера се опитвам да ти кажа – ами качи снимките на децата в снега, де! Нали ни обеща, чакаме!:)))
ян. 26, 2010 @ 00:18:37
Аз пък след кратки размисли стигнах до извода, че нашето министерство отново си мие ръцете с някой друг. Облякал се Илия и пак в тия! Та твърди се, че фирмите не искали да го внасят защото нямали печалба?! ОК! Кой определя цената на която тези две лекарства да се внесат в страната? Ако нашето „мило“ министерство иска да го внесе под себестойността… може би имат право тези бизнес мъже(наричам ги така, защото не са хора)Така или иначе тези лекарства се плащат на 100% от държавата, защо тогава не се съгласят на по-високата цена на фирма вносител? Верно че опираме до изнудване на одрипаната ни държавица, но пък не са толкова много парите за тези препарати…. На фона на държавните харчове. Та в този ред на мисли, дали някой дистрибутор ще се откаже да внесе препаратите, ако знае че е единственият за страната и му гарантират определен процент печалба? Колкото и гадно да звучи, те трябва да имат интерес за да го направят. Не ми е целта да обсъждам този интерес, а държавния интерес да плати малко по-скъпо за да има решение на проблема с тези деца. Не мисля че е решение да се забранява на вносителя да внася други лекарства, щом не иска да внесе и въпросните две лекарства. Най-много да изчезнат още медикаменти благодарение на тази стъпка. Просто трябва да се научим да си поемаме отговорността, а не винаги да се чудим с кого да си измием ръцете, както и да си плащаме цената!
ян. 26, 2010 @ 01:09:19
bulgi, мерси 🙂
Мем, скоро 🙂
viv-viv, казах ти … 🙂
ян. 26, 2010 @ 07:28:33
bandzo, потресена съм! Готова съм да помагам! И ми се иска най-после да спре гадното търгашество с живота на децата!!!!!!!!!!!!
ян. 26, 2010 @ 08:06:47
Извинявам се, линкът горе е грешен. Това е темата
http://forum.cosmeticsclub.org/forum/viewtopic.php?t=7753
Вчера гледах и предаването. Все пак Валя Ахчиева не е опитала да се свърже с вносителите, очаквах да го е направила. От министерството какво друго да кажат, те освен да сучат локуми друго май не умеят.
Но ако някой знае имената на вносителите, нека се обърнем направо към тях и после ако има въобще отговор с него към електронните медии. Само да не заглъхва темата….
ян. 26, 2010 @ 13:03:54
Ейй, гугулюгооо, как с ерадвам да те видя :))) Как са гугулюговците? Мерси!
Булги, аз си мислех, че жената от фонда, като обеща, работата ще се оправи. Днес бяхме на изследвания и говорих с нашата докторка и се оказа, че работаа въобще не е толкова лесна, както го представя госпожата. Лекарствата от фонда ще се отпускат индивудуално. Т.е. аз трябва да ида да подам молба. Дори шефката на онкоболницата във Варна няма ампули от едното лекарство и е молила нашата лекарка да й даде. Така че, изобщо не им вярвам на ‘успокоителните’ приказки.
ян. 26, 2010 @ 16:22:30
Т.е. пак няма нужните лекарства по нужния начин, нали? Аххх… Споко, няма да оставим тази работа така:)
ян. 26, 2010 @ 16:24:42
да 🙂
Wiseacre`s blog
ян. 26, 2010 @ 21:31:19
ян. 27, 2010 @ 12:28:19
Едно обещаващо мнение, дано изскочи заек от този храст.
http://forum.cosmeticsclub.org/forum/viewtopic.php?t=7753&start=15
ян. 27, 2010 @ 13:19:38
Ох леле… едни много лоши думички ми идва да изпиша, но ще се въдържа от възпитание. Да определено няма да оставим тази работа така…
ян. 27, 2010 @ 13:48:20
Такааа… Войната започна!:)
Качих статията във Фейсбук и Свежо, писах на сдружение Естествено, на Капитал и Дневник (те напоследък се мятат в такива каузи, да ги видим), както и на Господари на ефира.
http://svejo.net/story/medicine/591266-pechelbarstvo-gavra-ili-shto-deni4ero%E2%80%99s-weblog
Сега ще пиша и на този така мил министър д-р Нанев, ето ви координатите на тези симпатяги:
http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=422
А вижте една друга тъпотия за едно бебче, което пак са прецакали, по мил бг обичай:
http://krisi.info/?p=5237
Направих почти същото и там. Хайде да видим кой-кого!!!
ян. 27, 2010 @ 16:22:06
10ю 🙂
… « И аз да кажа
ян. 29, 2010 @ 17:51:06
ян. 29, 2010 @ 21:48:03
И аз понаписах нещичко… Къде на министър Нанев, къде на екипа на Слави Трифонов…из някой друг форум… Мисля да пробвам и малко лични контакти на ниво бифш министър, да видим до къде ще стигнем. Може би ще отнеме малко повече време, но вярвам че ще пробием стената!
ян. 30, 2010 @ 18:27:11
Ок, ето какво предлагам. Това са мейлите на Министерство на Здравеопазването:
http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=422&categoryid=814
Има буквално десетки чиновници, които можем да побъркаме от спам. Да взривим Пресцентъра и милата г-жа Христина Лачева (хм, както и още 20-те човека само от нейната дирекция!)
=========================================
ТЕМА/SUBJECT: ОСИГУРЕТЕ ЛЕКАРСТВА ЗА ОНКОБОЛНИТЕ ДЕЦА!
ТЕКСТ: Уважаеми дами и господа народни служители,
Спрете геноцида срещу онкоболните дечица на България! Това е ваше правомощие и задължение. Свършете работата, за която сте назначени от нас.
Ще помогнем на децата на Хаити, веднага щом спасим нашите!
С уважение:
==================================================
Пишете смело имената си, давайте повече свои координати, те са тези, които трябва да се страхуват от нас! Пишете на когото се сетите, не се знае кой ще се окаже скрита Пета колона:) Ще се изненадате колко лесно се намират координати на всички. Няма да се изненадате, че те ще са недоволни, че им пишете на оповестените с тази цел координати, но това е техен проблем, нали?
ян. 31, 2010 @ 01:42:44
Отговор от Цецка Цачева в Twitter – „Болните от рак си искат безплатните лекарства. Ще помисля, но само за тези, които се съгласят да са 10% по-малко болни.“
ян. 31, 2010 @ 20:53:33
Съвпадение на имената или цинизъм?!? Във всеки случай госпожата също е забравила какво е казал бащата на Тропчо тази сутрин…
ян. 31, 2010 @ 21:11:41
Това е добър знак, че наистина има гласност. Всъщност, съветът не е лош, Цецка Цачева е почти философ:) Само трябва да внимава с такива необмислени изявления, да не й излезе прозвището „Госпожа 10%“ !
ян. 31, 2010 @ 22:00:00
Писах на Вени Марковски http://blog.veni.com/
Дано реши да се намеси.
Към него ме насочи една позната от Сдружението от настоящи и бъдещи майки, с която пишем в друг форум. Надявам се и те да успеят да се намесят по някакъв начин.
П.П. И на Еленко Еленков писах. Да видим на мен дали ще ми отговори.
ян. 31, 2010 @ 22:17:51
И аз не съм сигурна. Даже не помня по какъв начин съм решила да я следвам в Twetter. И ББ ми е в листата. Но дали и двамата са наистина те? Не знам, но пишат подобно на тях…..
февр. 01, 2010 @ 00:19:09
Не знам, чета. Силно и искрено се надявам това да не е вярно. Първо и аз се хванах и обезумях от идеята такъв публичен човек да каже такова изродено нещо. Все пак … и тя е майка, предполагам. Няма човек, който да не се е поставял макар и за частица от секундата на такова място.
bulgi, благодаря за съпричастността 🙂
февр. 01, 2010 @ 01:07:48
Има, мила, има…
Захващам да спамя и аз. За още нещо се сетих, което ще отнеме повече време…, а ние време нямаме.
февр. 01, 2010 @ 08:35:13
Имам отговори и от двамата, на които искрено се зарадвах, не очаквах толкова бърза реакция.
Само да стигна в офиса и ще отговоря и на двамата.
Дени4еро, предполагам, че ми виждаш мейла, моля те прати ми адрес, на който да мога да ти препратя писмото от Вени Марковски, защото не ми се иска да без негово съгласие да го пействам тук.
февр. 01, 2010 @ 09:48:05
Привет, bulgi, той е намерил адреса ми и писмото го имам и аз. Благодарна съм ви на всички за настоятелността и съпричастието! Вчера говорих с Теодора Захариева – от вторник и тя започва да рови. Кумата ми е писала до Росен Петров и Кулеков. Колкото повече-толкова повече.
февр. 01, 2010 @ 10:08:01
Браво бе, за Вени Марковски хич не се сетих, а е много правилен избор. Аз съм във фейсгрупата му и там подписвахме петиции и пращахме писма, които постигнаха ефекта си – не спряха парите на майките студентки и тези на близнаци. Ехааа, много приятно чувство, а, Лю?:))
февр. 01, 2010 @ 10:18:07
о, да, Мем, много 🙂
февр. 01, 2010 @ 11:18:56
Не ми се отваря блога на Меми, но намерих адреса от писмото на Еленко.
kauza@capital.bg
Аз сега ще пиша на него, ако иска още някой може 🙂
LeeNeeAnn » Blog Archive » Човешките трагедии
февр. 02, 2010 @ 07:02:16
Кой ни ограби? « Ничия земя
февр. 02, 2010 @ 10:38:00
февр. 02, 2010 @ 23:51:22
Утре ще пиша тук http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=422¤tPage=2&categoryid=1475, за да питам какво е нужно определено лекарство да бъде включено в списъка по чл. 34. Днес говорих с приятелка с Болестта на Уилсън. Техните лекарсва са в списъка и въпреки това от 2 години не се внасят. Няма край наглостта им просто. Тя ме насочи към Платиканова. Да видим какво ще излезе.
Защо държавата да плаща за всички? « полетът на костенурката
февр. 05, 2010 @ 16:10:04
февр. 07, 2010 @ 19:48:26
@ deni4ero – ако искате, погледнете коментар # 16 в блога ми.
Дневникът на Николай Цветков » Пухкава приказка
февр. 08, 2010 @ 02:18:28
Какво всъщност се случва с онкоболните деца? « полетът на костенурката
февр. 08, 2010 @ 15:30:54
Не „Защо?“, а „Как?“ « Dimitrovamariana's Blog
февр. 10, 2010 @ 21:27:38
Не „Защо?“, а „Как?“ « Dimitrovamariana's Blog
февр. 10, 2010 @ 21:38:16
RE: коментар към Lyd за лекарствата на онкоболните деца | На "ти" с парите
февр. 11, 2010 @ 05:47:32
февр. 18, 2010 @ 03:13:58
февр. 18, 2010 @ 10:35:04
февр. 18, 2010 @ 10:37:52
Внимание смъртна опасност: здравеопазване без регламент! | На "ти" с парите
февр. 24, 2010 @ 09:14:13
май 01, 2010 @ 02:32:05
Здравна реформа без обществен дебат?! | На "ти" с парите
юли 28, 2010 @ 09:37:52